Marfan Stiftung Schweiz
Die Stiftung unterstützt und begleitet in der Schweiz wohnende Menschen und Familien, die in irgendeiner Weise vom Marfan-Syndrom (MFS) oder von einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche betroffen sind.
Zu diesem Zweck wird die Stiftung folgendermassen tätig und bietet insbesondere folgende Dienstleistungen an: Beratung und Begleitung von Menschen mit MFS oder einer MFS-verwandten Bindegewebeschwäche und ihren Bezugspersonen; Information und Öffentlichkeitsarbeit: Verbreitung des Wissens über MFS.
Sammeln von aktuellen Informationen über MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen, über deren Diagnostik und Behandlungsmöglichkeiten, über den Forschungsstand sowie über psychosoziale und (versicherungs-) rechtliche Aspekte der Krankheit.
Aufbereitung, Bereitstellung und aktive Vermittlung dieser Informationen an Betroffene, Bezugspersonen und Fachpersonen.
Förderung und aktive Unterstützung der Selbsthilfe (patient empowerment), beispielsweise durch fachliche und/oder finanzielle Unterstützung von Anlässen und Projekten für Betroffene; Zusammenarbeit und Austausch mit Fachpersonen (insbesondere mit Mediziner/innen) und mit Institutionen, die sich mit MFS und MFS-verwandten Bindegewebeschwächen befassen und / oder Betroffene behandeln und unterstützen (Vernetzung).
Bern
- Marktgasse 31, 3011 Bern, Schweiz
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